Eg eri framvegis sami persónur, sum áðrenn sjúkuna
31. May. 2016

Fyrst fari eg at ynskja MBF hjartaliga tillukku vid 35 ára føðingardegnum.

Takk fyri tykkara arbeiði at varpa ljós á og betra um umstøðurnar á brekøkinum.

 

Nervalagssjúkan sclerosa er ein av mongu litunum á ráðstevnuni "Lívið hevur litir", og eg havi fingið tann heiður at greiða frá míni søgu.

 

Tað er tó rættuliga fremmant hjá mær at tosa um meg sjálva og mína sjúkusøgu. Til fyri stuttum havi eg ikki kennt meg sjúka, so tá var onki serligt at tosa um. Men nú síðstu tíðina er støðan tíverri broytt. Eitt nú er gongulagið blivið so mikið vánaligt, at fólk eru farin at undrast og spyrja.

 

Tað, at eg havi fingið sclerosu, hevur í stóran mun skert og broytt mínar møguleikar at liva tað lív, sum eg hevði og dámdi. Men tíbetur ber tað allíkavæl væl til, framhaldandi at hava eitt gott og aktivt lív.

 

Eg skal nú stutt greiða frá, hvør eg eri, nær eg bleiv sjúk, og hvussu hetta ávirkar lívið og gerandisdagin.

 

Bakgrund       

Eg eiti Kristianna Sjóvará, eri 46 ár og fødd og uppvaksin her í Tórshavn.

Eg tók studentsútbúgving herheima, men var eisini eitt ár í High School í USA.

 

Síðani las eg cand.phil. og cand.mag. á Aalborg universiteti í enskum og altjoða og evropiskum viðurskiftum og við sálarfrøði sum síðufak. Av 6 ára lesnaðinum var eitt hálvár lisið á universitetinum í West Virginia í USA, og eitt hálvár var starvslæra á Fiskasøluni.

 

Arbeiði      

Og eg havi havt góð og spennandi størv. Fyrst sum lærari á Studentaskúlanum í Hoydølum og á Handilsskúlanum á Kambsdali. Síðani sum fulltrúi í Mentamálaráðnum og sum deildarstjóri á Løgmansskrivstovuni í Tinganesi.

 

Tey síðstu árini havi eg aftur verið í Mentamálaráðnum, har eg m.a. havi havt ábyrgd av ES granskingarøkinum og Norðurlendskum netverkum innan útbúgving og gransking, umframt ymiskum samskipandi uppgávum og HR.

 

Uppgávurnar hava verið fjølbroyttar og áhugaverdar og hava eisini havt við sær nógv samskifti og nógv fundar- og ferðavirksemi bæði heima, í Bruxelles og norðurlondum. Arbeiðið hevur verið ein stórur partur av mínum lívi, sum eg havi verið glað fyri.

 

Eg eri framvegis fulltrúi í Mentamálaráðnum, men nú við niðursettari tíð og færri og tilpassaðum uppgávum.

 

Eg fegnist um, at tað ber til, og vil takka bæði arbeiðsevara og starvsfeløgum. Men samstundis hevur hetta, at fara niður í tíð og siga frá mær spennandi arbeiðsuppgávur, verið ein stór persónlig avbjóðing – og kennist eisini sum eitt niðurlag.

 

Sclerosa

Eg fekk staðfest sclerosu í 2007. Tá var eg 38 ár. Men tá eg hugsi aftur, so hevði eg fyrstu symptomini sum gott 20 ára gomul.

 

Eg og tvær vinkonur vóru júst komnar heim frá einum 4 mánaðar longum fjakkingartúri í Asia, har vit m.a. høvdu verið ein fleiri dagar langan gongutúr niðan í Himmalaiafjøllini í Nepal. Tá var sjálvandi ongin trupulleiki at ganga nógv og langt, og liggur hesin túrur nú í stóru rúgvuni við góðum minnum.

 

Men væl heimafturkomin til Føroyar minnist eg, at tað eina beinið svav alt sum tað var í fleiri vikur. Eg hevði onga pínu, og kundi saktans ganga og brúka beinið vanligt, men kanska var eg eitt sindur miera klossut.

Tað kennist nakað líknandi sum, tá man er doyvdur hjá tannlæknanum – man kann saktans tosa og eta, men man kemur lættliga at bíta skeivt.

 

Tað føldist nokkso løgið, men eg var ung og væl fyri, so eg gjørdi onki við tað - eg hevði heldur ongantíð hoyrt um nakran, sum fór til lækna við sovandi húð.

 

Næstu ferðirnar eg kendi hesa sovingina, var eg lesandi í Aalborg. Tað plagdi at ganga yvir av sær sjálvum aftaná nakrar vikur, so eg gjørdi onki við at kanna tað nærri.

 

Føroyar

Maður mín og eg møttust í Aalborg, men vóru flutt heimaftur áðrenn elsta dóttirin var fødd. Millum elstu og næst elstu dóttrina, tá eg var eini 28 ára gomul, fór eg so til kommunulækna at kanna enn eitt álop av soving. Hon sendi meg til neurolog, eg fekk eina tíð til røntgen. Men eg gav avboð til røntguna, tí eg var tá við barn, og sovingin hvarv aftur.

 

Aftaná eg fekk tvíburarnar við 3. graviditeti, fekk eg tó aftur nakrar ferðir hesa løgnu sovingina, har húðin svav og var følilsisleys. Tá tvíburarnir, ein genta og ein drongur, vóru eini 4-5 ár, fór eg so aftur til kommunulæknan, og hon sendi meg aftur til neurolog. Eg var send til ymiskar neurologiskar kanningar og skanningar, og sclerosan bleiv staðfest.

 

Eg hevði als ongan kunnleika til hesa løgnu sjúku, og tað kendist bæði óveruligt og óviðkomandi. Men eg byrjaði so medisinska viðgerð, sum skuldi seinka um sjúkugongdina.

 

Um júst somu tíð byrjaði eg í nýggjum starvi sum deildarstjóri í Løgmansskrivstovuni í Tinganesi. Eg hevði hvørki hug ella tíð til at vera sjúk, og eg føldi meg yvirhøvur ikki sjúkan.

 

So eg helt fram við mínum aktiva dagligdegi, har eg stórtreivst – eg hevði spennandi og mennandi arbeiði, góðan mann og 4 deilig børn, og alt var frálíkt.

 

Eg hevði faktisk gjørt tað sama umaftur, um eg skuldi valt.  

 

Blóðtøpp

Fyri 6 árum síðani, tað var 1. jóladag í 2009, fekk eg brádliga eisini ein blóðtøpp í heilan, sum lammaði og ávirkaði alla mína høgru síðu og taluna. Neurologurin sigur, at hetta onki hevur við sclerosuna at gera, men bara var eitt óheldugt samanfall. Men í óhappinum var eg so heppin at sita í bilinum, og maðurin koyrdi meg beint á skaðastovuna, har eg var skjótt og væl móttikin.

 

Eg kom skjótt fyri meg, hóast høgra hond, fótur og tala ongantíð kom heilt uppá pláss.

 

Nú    

Men nú er sclerosan farin at gera meira um seg, og tá mín høgra síða frammanundan er veik av blóðproppinum, rakar sclerosan eyka nógv høgru megin.

 

Serliga høgra hond er veik og hevur lyndi til at krøkja seg. Eg eri høgrahandað, so handskriftin er veik og vánalig, og eg skrivi nærum bara við teldu.

 

At gera mat er í dag munandi meira tíðarkrevjandi, serliga krevur tað fokusering og tíð at skera frukt, grønmeti o.a.

 

Mær hevur altíð dámað væl alt hondarbeiði so sum at binda, brodera og seyma. Men tað ber eisini illa til í dag, tí fínmotorikkurin er so vánaligur.

 

Av hesi orsøk havi eg lyndi til at lata vinstru hond taka meira yvir. Men tað ger bara, at høgra hond verður enn veikari.

 

Sum ein ergoterapeutor segði við meg: "Use it or lose it". So eg royni mest møguligt at inndraga høgru hond í dagligu aktivitetirnar, hóast hondin ofta aktar illa.

 

Kroppurin følist yvirhøvur tyngri, og følilsini t.d. undir iljunum eru vánalig. Tí havi eg ringa balansu og detti lætt.

 

Eg skal nýta nógvu orku bæði fysiskt og mentalt at vera aktiv og t.d. at ganga – mentalt, tí at eg alla tíðina skal hugsa um tað at ganga, at flyta beinið og at lyfta fótin. Av tí sama møðast bæði kroppur og heili.  

 

Tað hevur týdning at halda seg fysiskt í form. Men tá hetta bæði krevur fysiska og mentala orku, er tað líka neyðugt við hvíld og góðum svøvni. Og sjálvandi sunnum kosti og heilsugóðum lívsvanum generelt.

 

Tað kann vera trupult at finna fram til røttu venjingina, tá man hevur skerdan flytiførleika, Hjá mær riggar best við einum skipaðum dagligdegi, har eg hvørja viku svimji nakrar ferðir, geri ávíst venjingrprogram heima, gangi til fysioterapi og yoga.

 

Tað, at eg eri før fyri at ganga og flyta meg runt av egnari megi, hevur havt stóran týdning fyri meg. So tá eg fekk staðfest sclerosuna, byrjaðu maðurin og eg at ganga 1 tíma hvørt kvøld. Vit ganga framvegis túr hvørt kvøld, men teinurin verður alsamt styttri og tempo’ið lægri.

 

Raðfesting

Eg flyti meg ikki líka lættliga longur, so tí má eg eisini raðfesta millum dagligu aktivitetirnar.

 

Innkeyp til húsarhaldið er t.d. nakað, sum er tungt og trupult, og er ein av fleiri aktivitetum, sum maðurin nógv skjótari og betur enn eg orðnar. So tað sleppi eg so deiliga lætt frá :) 

 

Nei, persónliga er tað eitt ordiliga keðuligt afturstig, ikki sjálv at kunna orðna tað, sum eg plagdi. Men man lærir at innrætta seg mest praktiskt, so tingini fungera bæði fyri meg og alla familjuna.

 

Sum familja dámar okkum væl at ferðast. Og maðurin og eg hava altíð, eisini heilt frá byrjan, meðan vit vóru lesandi og júst flutt heim, raðfest í minsta lagi ein túr uttanlands um árið. Fyrr og við smáum børnum var talan um bíligar ferðir uttanfyri háárstíð, men altíð við nógvum upplivingum og góðum minnum.

 

Hetta at raðfesta minst eina árliga familjuferð uttanlands er framvegis óbroytt. Í dag krevur tað bara neyvari umhugsan og planlegging enn fyrr.

Vit hava t.d. júst verið í Danmark í konfirmatión øll 6, og tá fekk eg leigað mær ein lítlan el scootara, sum lættliga kundi leggjast saman, so hann passaði í bilin. Tað var faktisk eitt gott upplivilsi, tí á henda hátt kundi eg vera við til túrar og nógvar tímar í shoppingcentrum uttan stórvegis trupulleikar.

 

Eg eri glað fyri enn at kunna hava ein samansettan dagligdag við familju, arbeiði og eini venjingarætlan morgun og kvøld.

 

Eg og vit øll skula venja okkum við, at ting generelt taka longri tíð, og aktivitetir skulu planleggjast fyri at alt skal hanga saman. 

...

 

At fara niður í tíð og bert hava avmarkaðar arbeiðsuppgávur, er framvegis ein avbjóðing, sum eg framhaldandi royni at finna útav. Eg eri von við og dámi at arbeiða nógv og breitt.

 

Arbeiðið hevur enn stóran týdning fyri meg – bæði mentalt, sosialt og nú eisini fysiskt :) Tá kann eg nýta høvdið, og samstundis hvíla kroppin, alt meðan eg eri partur av einum sosialum felagsskapi saman við fittum og dugnaligum starvsfeløgum í Mentamálaráðnum.

 

Men bæði til arbeiðis og heima skal eg nú venja meg við ikki at hava ein líka stóran leiklut sum fyrr. Persónliga er tað faktisk nokkso trupult, hóast bæði familja og arbeiðgsgevari hava verið stak positiv at finna loysnir saman við mær. Og tað eri eg takksom fyri.

 

Sum persónur elski eg at vera í gongd, at vera við, har sum tað hendir, og at hava nógvar boltar i luftini í senn. Eg dámi væl at menna meg og taka ábyrgd. Og eg elski at ferðast, at uppliva nýtt og koma út í heim.

 

Ja, sclerosan hevur broytt mítt lív og gerandisdag munandi, og eg noyðist allatíðina at gera prioriteringar. Og onkuntíð finna nýggjar hættir at skipa lívið. Men eg havi tað gott, og eri framvegis sami persónur, sum áðrenn sjúkuna.

 

Hvussu framtíðin verður, veit ongin. Men lívið er ein fantastisk gáva, og hóast ávísar avbjóðingar, sum kunna vera frustrerandi, kenni eg meg bæði glaða, nøgda og sera vælsignaða.

 

Takk fyri.

Sí allar tíðindagreinar