Børn við autismu og samskifti
30. Aug. 2016

Innlegg við Aimi Justinussen á altjóða brekdegnum 2015 í Norðurlandahúsinum:

 

Góðan dagin øll somul. Fyrst vil eg takka fyri álitið at geva mær høvið til at luta mínar royndir við einum barni, ið hevur diagnosuna infantil autisma, og samskifti. Einum barni, ið er non-verbalt. T.v.s., ikki fær tosa.

 

Høvuðspersónurin í hesum fyrilestri er 10 ára gamli sonur okkara, Brandur, ið mentist sum vanligt inntil hann var umleið 2 ½ ára gamal. Hereftir tyktist hann at missa allar kognitivu førleikarnar, ið hann hevði, eins og tað expressiva málið t.v.s. tað, hann kundi tosa, hvarv so líðandi. Eg skal nevna, at Brandur tá var sera frammarlaga av einum gott 2 ára gomlum barni at vera. Eisini dugdi hann sera væl at syngja.

 

Afturgongdin hendi rættiliga skjótt - yvir umleið 1 ár. Brandur trilvaði leingi eftir orðum og var sera ørkymlaður, tí hetta ikki riggaði longur. Tað seinasta, ið hvarv, var sangurin.

 

Ivi var somuleiðis um, hvørt hansara impressiva mál, t.v.s. evnini at skilja tað talaða málið, eisini var burtur. Yvirhøvur var hann trupul at fáa samband við, hetta tí hann fyri tað mesta tyktist at vera sansaleysur í frustratiónum, ótta, plágan og hevði eisini fingið ógvusligar magatrupulleikar. Eisini fór hansara annars so fyrimyndarliga svøvnmynstur púrasta út av lagi.

 

Samstundis sum hendan kognitiva afturgongdin var týðilig, fekk hann sera ógvusliga kropsliga órógv.

 

Tá Brandur gjørdist 3 ár, fekk hann pláss í serstovuni Bólinum í Dagstovninum í Øksnagerði.

Afturgongdin hendi framvegis eftir, at hann var byrjaður har.

 

Her fekk hann ein gerandisdag, ið var skipaður, við myndum og piktogrammum, og dentur var lagdur á at royna at læra hann tekn til talu. Hetta varð hildið fast við í tey 3 árini, ið hann gekk har.

 

Brandur var sera ofta ørkymlaður, tí hann føldi, at ongin skilti seg. Her var tað so ein dugnaligur pedagogur á Bólinum, ið ráddi okkum til at royna at seta orð á fyri hann, tá vit sóu og dugdu at avlesa, hvat ið mundi vera hjá honum, sum gjørdi hann keddan, illan ella bara ørkymlaðan. Eisini glaðan.

 

Vit fóru undir at royna at seta orð á hansara kenslur. “Ja, mamma sær, at Brandur er keddur” ella, “Ja, babba sær, at Brandur er glaður.” “Ja, mamma veit, at Brandur vil hava meira ís, men nú er uppi.” Her sóu vit skjótt, at hann enn hevði impressivt mál, tí tað var sera sjónligt, hvussu tað lætnaði hjá honum, at vit skiltu hann og settu orð á fyri hann.

 

Tá Brandur var umleið 4 ára gamal fekk hann diagnosuna Infantil Autisma. Vit høvdu longu fingið ábendingar um hesa diagnosu frammanundan, so tað kom sum so ikki sum nakað sjokk, men hinvegin vóru vit púra ráðaleys, tí vit vistu onki um autismu. Her saknaðu vit ómetaliga nógv eina ráðgeving og útbúgving í, hvussu vit skuldu handfara eitt tílíkt barn og kunning um, hvørjir møguleikar og amboð vóru til.

 

Eisini varð hansara stóra kropsliga órógv eygleitt á psykiatriska deplinum. Tó var hetta ikki nøkur diagnosa í sjálvum sær.

 

Brandur gekk í Bólinum í 3 ár, og eg royndi sum fragast at kunna meg, alt hvat eg kundi, um autismu, við at leita á netinum, tosa við onnur foreldur og fakfólk. Tó var tað trupult, tí hesi børn eru so ómetaliga ymisk, og eg fann kanska bara 1 í øllum landinum, sum minti um hann og hansara søgu.

 

Tá Brandur var 6 ár metti ein sálarfrøðingur hjá kommununi, at Brandur ikki bara hevði serligan tørv, men serligan, serligan tørv, og mælti til, at hann fekk eitt annað tilboð frá Almannaverkinum við meiri avskerman, og har hann kundi hava 1:1 normering allatíð. Hetta tí, hann var so nógv plágaður av órógv, og orka var ikki til at taka hond um hann alla tíð á stovninum.

 

Tað varð ikki arbeitt við at læra hann samskifti hesi 2 árini, ið Brandur var her, hóast meginparturin av hansara frustratiónum stavaðu frá, at hann ikki fekk samskift, hóast hann fegin vildi. Eg trúgvi, at høvuðsorsøkin til hetta var, at man helt hetta vera nyttuleyst, tí drongurin hevði so nógva órógv, at tað var sera trupult at fáa hann at samstarva.

 

Brandur hevði framvegis onki mál, gjørdi ongi tekin til talu og hevði ikki fingið aðrar samskiftismøguleikar í boði. Vit foreldrini høvdu tá spurt leingi eftir at fáa PECS venjing til hansara. PECS stendur fyri PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM, ið snýr seg um at læra barnið at vísa á myndir, fyri at vísa hvat barnið vil. Hetta, tí vit vistu, at hann skilti sera væl myndir.

 

Vit royndu eftir førimuni hendan háttin av heima, og skilti Brandur beinanvegin háttin. Men vit høvdu ikki orku til at útbyggja hesa skipan víðari til hansara.

 

Frá stovni og Almannaverkinum fingu vit eisini at vita, at orka var ikki til hetta har heldur.

 

Tá Brandur er 8 ár fer hann í Skúlan á Trøðni at ganga. Eisini fer hann í víðkaða umlætting her í Havn, tí vit familjan vóru niðurkoyrd tá. Enn hevði hann ikki fingið expressiva málið aftur, og hann hevði ikki fingið nakran alternativan samskiftishátt, ið er egnaður til hansara.

 

Tá Brandur var 9 ½ ára gamal vóru hansara frustratiónir so ógvusligar, at hann varð vorðin útatreagerandi, sum tað eitur á fakmáli. T.v.s., hann var byrjaður at sláa frá sær, so umlættingin her í Havn vildi vísa hann frá sær og mælti til, at vit tóku av einum bústovnsplássi í Kelduskákinum í Klaksvík.

 

Meginparturin av hansara frustratiónum stavaðu frá, at hann ikki kann samskifta, men eisini tí tað vóru ov nógv fólk rundanum hann og ov stór útskifting. Eisini gjørdi kropsliga órógvin sítt, og higartil hevði ongin tikið hond um hesa órógv.

 

Stutt eftir hetta valdi eg at siga meg úr mínum leiðandi starvi fyri at brúka orku og tíð uppá at royna at taka hond um støðuna við soninum, ið vit mettu vera so illa fyri tá, bæði av at vera fluttur, fyrst frá vanligari vøggustovu til Bólið, harfrá til eitt avskermað tilboð hjá Almannaverkinum, og so í skúlan og í víðkaða umlætting. Vit mettu ikki, at rætt var at flyta hann enn einaferð, í nýtt umhvørvi aftur, so langt heimanífrá.

 

Í staðin avgjørdu vit at gera eina roynd at fáa hann heima aftur at vera, so nógv sum til bar, fyri at geva honum ein meira støðugan gerandisdag, og eina trygga “basu”.

 

Tann ógvusliga órógvin hjá Brandi var orsøkin til, at ongin orkaði at ansa honum serliga leingi á gangin. Eg vil siga, at órógvin, saman við vantandi evnunum at samskifta, eru hansara høvuðstrupulleikar. Ikki autisman, sum vit vanliga kenna tað, við føstum mynstrum og mótstøðu móti broytingum o.s.fr.

 

Hóast hetta, var ongin, ið nakrantíð hevði veruliga tikið hond um hesar báðar hansara størstu trupulleikar.

 

Vit tóku sjálvi samband við ein ráðgeva í Danmark fyri at fáa hjálp til hansara kropsliga órógv.

Hendan sera dugnaliga daman, Pernille Kvist, sum er útbúgvin Ergoterapeut og hevur drúgvar royndir innan serøkið, dugdi skjótt at síggja, hvussu ógvusligar sansatrupulleikar Brandur hevur og setti eina “viðgerð” í gongd. Ein sokallaðan “sansa-diet”, ið Brandur skal hava gjøgnum allan dagin. Hon ráðgav skúla, umlætting og okkum foreldrum og gav okkum amboð til at bjóða Brandi ta stimbran, ið hon metti var neyðuga fyri at regulera hann.

 

Eisini legði hon beinanvegin dent á, at alneyðugt var at geva Brandi møguleika at úttrykkja seg, um hetta bara var møguleikan at velja millum 2 aktivitetir, so hann kundi kenna, at hann hevði ávirkan á egið lív.

 

Hennara virðiliga tilgongd til barnið og klettafasta trúgv uppá, at Brandur hevði nógvar ressursir, ið lógu í dvala vegna ógvusligu sansatrupulleikarnar, hugtók okkum eisini, og gav okkum øllum íblástur og áræði.

 

Hetta var í mai í ár. Hon var aftur og metti um støðuna í oktober, og var hon sera ovfarin av tí stóru broyting, ið var hend við honum. Ikki bara vóru starvsfólk rundanum Brand, og vit foreldrini, sera jalig um gongdina, men sjálv sá hon ein nógv broyttan drong. Hervið er ikki sagt, at hann ikki hevur órógv longur, men tað er hendur ein stórur bati.

 

Tað, sum er so serstakliga áhugavert er, at hansara impressiva mál hevur gjørt eitt so ómetaliga stórt lop hesa tíðina. Orsøkin tykist at vera, at nú hansara kropsliga órógv ikki stýrir honum í eins stóran mun longur, so fær hann hugsavnað seg um tað, ið sagt verður við hann. Enntá koma eisini einkult orð frá honum av og á.

 

Eisini fær hann betur hugsavnað seg um onnur ting, so sum at sita við iPad’inum og lurta eftir tónleiki. Hann hevur bindindi til at sita í upp til ein tíma á gangin og hevur lært seg at navigera runt á iPad’inum. Hann er enntá við at víðka síni áhugamál á iPad’inum og er farin at lurta eftir rímum og ramsum, brotum um svimjiundirvísing o.ø.


Saman við okkara dugnaliga ráðgeva og sparringspartnara, Pernille Kvist, settu vit okkum í samband við Sernám og fingu sett hol á ráðgeving um samskiftis-appir frá einum nýsettum, dugnaligum audiologopedi.

 

Tað, ið eg eftirlýsti var ein app, ið kundi geva honum valmøguleikar og kundi tosa fyri hann.

 

Vit avgjørdu at royna eina app, ið kallast GoTalkNow!

 

GoTalkNow er ein app, ið hevur sera nógvar møguleikar, og hevur hon júst teir eginleikar, ið eg eftirlýsti; nevniliga, at eg kundi tosa tað føroyska málið inn yvir myndirnar á appini, og tað er lætt at upplasta (uploada) myndir á hana.

 

Eg valdi at byrja í tí sera einfalda og byrjaði við 2 høvuðsvalmøguleikum.

 

- Brandur er svangur
- Brandur vil okkurt

 

Herundir vóru so 9 myndir, ið hann kundi velja ímillum. Hesar myndir svaraðu til yndis-matvørur og yndis-aktivitetir hjá Brandi. Hetta fyri at motivera hann at samskifta.

 

Tað var ein sera rørandi løta, tann morgunin, tá ið eg gav honum iPad’in og vísti honum, at hann kundi tosa við meg gjøgnum appina. Hann skilti umgangandi hetta og flenti og strálaði sum ein sól. Hann trýsti og flenti, og flenti og trýsti! Ein forloysandi stund eftir 7 ára oyðimarkargongd tyktist at vera sjónlig.

 

Enn er nýtsla av appini sum samskiftistól ikki rættiliga innkoyrd á skúlanum og umlættingini, men vit brúka hana lystiliga heima. Tá hann gerst ørkymlaður um, at eg ikki skilji eitthvørt, ið hann vil, fer hann eftir iPad’inum, opnar appina og vísir mær hvat hann vil. Og hetta er onki minni enn STÓRT, tá ið vit hugsa um, at hann fyri einum ári síðani var ein drongur, ið øll í veruleikanum tyktust at hava uppgivið.

 

Vit duga at síggja, hvussu nógv Brandur’sa sjálvsvirði og trivnaður mennist, nú hann kann samskifta, hóast tað enn er í avmarkaðan mun, tí tað liggur eitt stórt arbeiði í at menna appina til tørvin hjá barninum, og eri eg bara so smátt farin í gongd.

 

Hetta er eitt sera spennandi arbeiði, tí potentialið tykist at vera nógv størri enn tað, ið nakar nakrantíð hevði droymt um, alt vegna hansara ógvusligu órógv. Tað er lætt at taka feil av tí kompetansu, ið býr í høvdinum á hesum børnum, tá ið vit døma tey út frá atburði teirra, ið er stýrdur av sansaórógv.

 

Tað finnast nógv børn úti í heimi, ið hava autismu og ikki kunnu tosa, men hava lært at samskifta á skrift. Nøkur av hesum hava enntá skrivað bøkur og bloggar, og hevur hetta eisini hjálpt mær at fáa innlit í teirra heim. Tað vísir seg mangan, at intellektini bilar onki, men sansaórógvin, vánalig motorisk koordinatión, sjálvsstimbran (stims) og impulsivur atburður stýrir teimum so nógv, at lætt er at taka feil, og undirmeta tey, og harvið ikki geva teimum ta stimbran, útbúgving og avbjóðingar, ið teimum tørva og hava rætt til!

 

Hvat kunnu vit læra, av søguni hjá Brandi?

Í Føroyum finnast nógv góð starvsfólk og foreldur, ið standa mangla vegleiðing í handfaring av børnum við serligum avbjóðingum. Vit fingu ikki nóg munadygga vegleiðing í Føroyum og fóru uttanlanda at leita eftir henni.

 

Psykiatriski depilin adresserar ikki sansaintigratiónstrupulleikar, ið annars kunnu vera ein sera stórur fylgitrupulleiki við autismuni, og enntá vera høvuðsavbjóðingin hjá barninum. Og tá SI trupulleikarnir eru so umfatandi, sum hjá Brandi, so má serkunnleiki á sera høgum støði til fyri at ráðgeva øllum rundanum hann, og samskifti og samstarv millum heim, skúla og umlætting er av alstórum týdningi fyri at hjálpa barninum á bestan hátt.

 

At taka hond um sansatrupulleikarnar er mangan ein forútsetningur fyri at kunna mennast á annan hátt, eisini málsliga.

 

Eg kann ikki lata vera við at hugsa tankan, hvussu langt Brandur vildi verið komin í dag, um hond var tikið um hansara størstu trupulleikar, longu meðan hann var lítil. Og, at vit møguliga høvdu kunnað havt hann hjá okkum allatíð, um hond varð tikið um hettar frá byrjan.

 

Eg vildi ynskt, at vit, og onnur í líknandi støðu, fingu hesa hjálp og vegleiðing í boði, og ikki skuldu leita hana fram sjálvi og standa fyri øllum sjálvi. Tað er tað, ið eg hevði væntað av dagsins vælferðarsamfelag í Føroyum.

 

Eg vóni eina hægri raðfesting fyri Brand og øll onnur í eini líknandi støðu.

 

Ikki bara hægri normering, men dygdin av innihaldinum í gerandisdegi og tilboðum eigur at hækka munandi! Vit skulu greina hvørt einstakt barn, seta hesum børnum ambitiøs mál, javnan evaluera og seta nýggj mál. Hesi børn eru tryggjað í ST mannarættindasáttmálanum og hava rætt til undirvísing og hava rætt til eitt mál.

 

Tað hevur alstóran týdning, at raðfest verður at geva børnum uttan mál ein alternativan samskiftishátt og brúka orku uppá at finna rætta samskiftisháttin, tí her finst ikki bara eitt svar. Børnini eru sera ymisk og á dett ríki av innliti og potentiali, ið verður leysgivið. Vit verða øll ríkari!

  • Eg eftirlýsi proaktiva vegleiðing og útbúgving til foreldur. Foreldrini eru størsta ressoursa til íkast at finna røttu viðgerð og handfaring av barninum. Foreldrini eru tann støðugasti parturin í lívinum hjá barninum. Stuðlar og lærarar koma og fara.
  • Eg eftirlýsi ikki bara 1:1 normering til uppihald, men innihald í gerandisdagin og lívið hjá barninum.
  • Eg eftirlýsi, at ambitiøs mál verða sett hesum børnum, so teirra lívsdygd kann betrast munandi.

Sambært ST sáttmálanum fyri tey, ið bera brek, eiga hesi børn ein tryggjaðan rætt at fáa javnbjóðis útbúgving á øllum skúlastigum og ansast skal eftir, at tey verða so væl fyri sum gjørligt, bæði fakliga og sosialt, so tey kunnu gerast virkin í samfelagnum.

 

Somuleiðis hava fólk, ið bera brek, rætt til tænastu, sum stuðlar upp undir sjálvbjargni, heilsu og sosialar førleikar og luttøku í samfelagnum á øllum lívsins økjum.

 

Latið okkum sum samfelag liva upp til hesar ásetingar, og lyfta okkum upp á eitt støði, so vit av sonnum kunnu kalla okkum eitt vælferðarsamfelag, eisini fyri tey, ið bera brek.

 

Takk fyri!

Sí allar tíðindagreinar